Tegucigalpa – La hondureña Sofía Cruz Betanco, ha sido nombrada como Joven Embajadora del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Cabe resaltar qué es la única representación en América.
La catracha es la directora de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA). Esta alianza internacional ha establecido un Grupo de Jóvenes Embajadores del Día de las Enfermedades Raras para aprovechar el poder de los defensores y profesionales de la juventud de todo el mundo para dar forma al futuro del movimiento de las enfermedades raras.
En el marco de dicho nombramiento, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), une esfuerzos con la Fundación Funluvi de Honduras Renales y Trasplante para ejecutar la primera campaña de información sobre enfermedades raras en Honduras, con un fuerte enfoque en enfermedades hepáticas y renales poco frecuentes, cuyo diagnóstico es complejo y las terapias resultan sumamente onerosas; en algunos casos, se requiere un trasplante de órgano sólido para garantizar la supervivencia del paciente.
Como embajadores, los miembros del grupo se unirán a una red de líderes apasionados a través de las fronteras que colaboran para hacer del Día de las Enfermedades Raras un catalizador para un cambio significativo.
EURORDIS – Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Al conectar a los pacientes, las familias y los grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.
¿Qué son las enfermedades raras?
En general son enfermedades crónicas, invalidantes y en más de un 80 % de origen genético. Se estima que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras y que afectan al 6, 8 % de la población. Dada la baja prevalencia específica de cada afección, hay muy poco conocimiento de parte de la comunidad médica en relación con su diagnóstico y manejo.
